MURCIA. Jose Manuel -conocido como Cote- y su familia son más que conocidos en Beniel por darle voz a las enfermedades raras y mostrar la importancia de la investigación en este ámbito. El joven de 20 años que sufre la enfermedad de los 'huesos de cristal' participa en conciertos y es un apasionado de la música y la comunicación audiovisual. Actividades que muchos creen que no son compatibles con la discapacidad.
Ahora, su faceta de 'inquieto' da un salto a la gran pantalla con su nuevo documental 'Me llaman Cote', realizado por el cineasta murciano Raffa García y la productora Doble FF Cinema, que se presentará el próximo 31 de mayo. En él, se muestra el día a día del joven murciano, explorando cómo enfrenta los desafíos diarios de su enfermedad y cómo logra superar obstáculos con una sonrisa.
"Esta película es otra forma de ver las enfermedades raras, un enfoque desde otro punto de vista en el que hay proyecto, ilusión, pasión por la música... y toda la vida que hay detrás de Cote", cuenta emocionada su madre, Mari Luz Marín. Según explica en conversaciones con Murcia Plaza, a través de este documental quieren "abrir la mirada hacia las personas con discapacidad y mostrar de forma natural su historia".
"La investigación médica es crucial"
El proyecto tiene además el objetivo de sensibilizar al público sobre la importancia de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes como la osteogénesis imperfecta. "Es crucial que colaboremos para respaldar el avance científico y asegurar opciones de tratamiento más eficaces para quienes conviven con estas patologías", señala Raffa García.
"Se debe avanzar mucho todavía, y para que haya un mejor prónostico es necesario que se estudie en profundidad, pero falta inversión", lamenta Mari Luz. Es por ello que su lucha también rema en esta dirección, no solo con el documental, sino con los distintos eventos que realizan como galas o conciertos beneficos.
José Manuel padece osteogénesis imperfecta desde su nacimiento, aunque no fue diagnosticado hasta los ocho años. Desde entonces, ha sufrido numerosas lesiones que lo han dejado con movilidad muy reducida y dependiente de una silla de ruedas. "Quizás si hubiera habido más investigación y se hubiera sabido más sobre el tema mi hijo no habría sufrido tanto. Yo lucho por el resto de personas y por que se siga investigando, aunque para él ya no haya cura", admite Mari Luz.
La vida de José Manuel ha estado marcada por una lucha continua, enfrentando caídas y esforzándose por seguir adelante. Su día a día ha transcurrido entre constantes visitas al hospital, tanto en el Virgen de la Arrixaca de Murcia como en La Paz de Madrid. Pese a ello, "siempre ha derrochado alegría y muchas ganas de vivir", cuenta su madre.
